راهنمایی کامل برای درک لوپوس

لوپوس چیست؟

لوپوس یک اختلال مادام العمر سیستم ایمنی بدن است. سلولهای ایمنی بدن به بافتهای سالم خوده بدن حمله می کند که سبب التهاب و آسیب دیدن بافتها می شود. علائم ممکن است به پوست محدود شود اما در اغلب موارد لوپوس باعث درد مفاصل نیز می شود. در موارد شدید سبب صدمه زدن به قلب، کلیه ها و دیگر اعضای حیاتی بدن می شود. همچنین متاسفانه درمانی ندارد اما راه هایی هست که میزان صدمه را به حداقل می رساند.

نشانه های لوپوس: درد مفاصل

درد مفاصل و عضلات معمولا از اولین نشانه های بیماری لوپوس است. این درد همزمان در دو سمت بدن شروع می شود و معمولا درد در مفاصل مچ دست، دست، انگشتان دست و زانوها خود را نشان می دهد. مفاصل ملتهب به نظر می آیند و وقتی لمسشان می کنید خیلی گرم هستند. اما بر خلاف آرتریت روماتوئید لوپوس معمولا صدمه دائمی به مفاصل نمی زند.

اثر پروانه ای

از نشانه های لوپوس اثر پروانه شکلی است که روی گونه ها و پل دماغ آشکار می شود. دیگر مشکلات پوستی شامل حساسیت به نور آفتاب و پوست پوست شدن، لکه های قرمز و یا نقاط فلس مانند بنفش بر روی نقاط مختلف بدن مانند صورت، گردن و دست ها است. در بعضی افراد حتی سبب زخم در دهان می شود.

تغییر ناخن ها

ممکن است لوپوس باعث شکستن ناخن ها یا حتی افتادن آنها شود. ناخنها بی رنگ می شوند و آثار آبی و قرمزی در پایه آنها دیده می شود. این نشانه ها اغلب در بستر ناخن دیده می شوند و نتیجه متورم شدن رگهای خونی کوچک است. تورم ممکن است پوست دور قاعده ناخن را متورم و قرمز کند.

تب داشتن و خستگی

بیشتر افراد درگیر با لوپوس درجاتی از خستگی را تجربه کردند. گاهی اوقات این خستگی آنقدر شدید است که با ورزش کردن و قعالیت های روزانه برابری می کند. بعضی بیماران حتی دچار تب خفیف هم می شوند. این نوع تب کردن بدون هیچ دلیل تنها در بعضی از افراد قابل مشاهده است.

حساسیت به نور

بیشتر افرادی که بیماری لوپوس دارند به طرز عجیبی به نور خورشید و یا دیگر نورهای فرابنفش حساس هستند. مثلا یک روز در ساحل ممکن است سبب خارش شدید نواحی در معرض آفتاب و یا حتی باعث بروز نشانه های بدتری از لوپوس شود. بعضی داروها ممکن است افراد درگیر با لوپوس را به نور آفتاب و یا فرابنفش بیش از پیش حساس کند.

ریزش مو

نشانه های لوپوس می آیند و می روند و یکی از این نشانه ها ریزش مو است. بیماران ممکن است وارد دوره هایی شوند که نقاطی از موی سرشان بریزد و یا موی کل سر نازک شود. بعد از اینکه دوره ی این نشانه به پایان می رسد موهای جدید جایگزین موهای ریخته می شود.

رینود

بعضی بیماران لوپوس گاهی وارد شرایطی می شوند که به آن پدیده رینود می گویند. انگشتان و نوک انگشتانشان درد می گیرد، بی حس می شود و نسبت به سرما و تحریک های دیگر دیر واکنش نشان می دهد. این مشکل زمانی بروز می کند که رگهای خونی دچار اسپاسم می شوند و جریان خون به این منطقه محدود می شود. در طول هجوم این نشانه انگشتان یا نوک انگشتان به رنگ سفید یا آبی درمی آیند. ممکن است افرادی دچار ریوند شوند که اصلا مشکل لوپوس یا دیگر شرایط خطرناک سلامتی را نداشته باشند.

لوپوس یا چیزی دیگر؟

وقتی لوپوس شروع می شود بسیار شبیه آرتریت روماتوئید است زیرا باعث درد مفاصل و تورم می شود ویا شبیه به فیبرومیالژیا باشد که درد و خستگی را در پی دارد.  نشانه ای که لوپوس را از این دو بیماری قابل تشخیص می کند این است که در بیماری لوپوس بیمار مشکلات پوستی، درد مفاصل و خستگی را با هم تجربه می کند. همچنین آزمایشگاه هایی هست که می توانند به افراد بگویند که بیماریشان لوپوس است یا چیز دیگر.

تشخیص لوپوس

تشخیص لوپوس کمی سخت است. این بیماری شباهت زیادی به بعضی بیماری های دیگر دارد و اغلب درمان های مختلفی در افراد مختلف دارد. بسیاری از مردم سالها این بیماری را دارند و تا قبل از اینکه نشانه های آن گسترش نیافته است متوجه آن نمی شوند. همچنین تست لوپوس وجود ندارد. یک آزمایش خون (ANAs) می تواند نشانه مهم برای داشتن یا نداشتن لوپوس ارائه دهد. در تست های آزمایشگاهی دیگر ممکن است تعداد سلول، عملکرد کلیه و زمان لخته شدن خون بررسی شود و سپس تشخیص ارائه شود. نمونه برداری از بافت مبتلا مانند پوست و کلیه نیز در تشخیص لوپوس کمک می کند.

چه کسی به لوپوس مبتلا می شود؟

هر کسی می تواند دچار لوپوس شود اما خطر ابتلا به لوپوس در زنان 10 بار بیشتر از مردان است. در کنار زن بودن این موارد نیز خطر ابتلا به این بیماری را بالا میبرد:

• آفریقایی-آمریکایی، لاتین و آسیایی بودن

• بین سنین 20 تا 40 سال باشید.

• خویشاوند فردی که لوپوس دارد باشید.

انواع لوپوس

وقتی مردم می گویند لوپوس منظورشان شایع ترین و خطرناک ترین نوع آن یعنی لوپوس اریتماتوز سیستمیک است اما انواع دیگری نیز وجود دارد. لوپوس اریتماتوی پوستی که لوپوس قرص مانند هم نامگذاری می شود این نوع لوپوس تنها محدود به پوست است و به اعضای حیاتی بدن آسیبی نمی رساند و گاهی با لوپوس اریتماتوز سیستمیک اتفاق می افتد. شایع ترین نشانه این نوع لوپوس اثر دایره ای آن است. گاهی لوپوس از طریق دارو القاء می شود و افراد به صورت موقت دچار لوپوس قرص مانند می شوند.

درمان لوپوس

راه هایی برای کنترل نشانه های لوپوس وجود دارد. این موارد شامل کرم های کورتیکواستروئیدی برای پوست تحریک شده و داروهای ضد التهابی غیر استروئیدی برای درد مفاصل و تب می شود. داروهای ضد مالاریا هم می تواند به کاهش درد مفاصل، زخمها و التهاب پوست کم کند. کورتیکواستروئیدها را می توان حتی به عنوان قرص هم به بیمار داد. در موارد شدید به صورت داخل وریدی به بیمار داده می شود.ممکن است برای افرادی که از لوپوس شدید رنج می برند داروهای تضعیف کننده سیستم ایمنی بدن مفید باشد.

مراقبت از خود در برابر لوپوس

انجام مقداری تغییرات در کارهای روتین می تواند نشانه های لوپوس را کاهش دهد که عبارتند از:

• خود را از نور خورشید بپوشانید.
•  سیگار نکشید.
• مرتب ورزش کنید.
• مدیریت استرس را در خود بهبود ببخشید.
• سعی کنید که خوب استراحت کنید. بعضی افراد درگیر با لوپوس به 12 ساعت خواب در شب نیاز دارند.

لوپوس و مشکل کلیه

همانطور که گفتیم لوپوس می تواند برای اعضای حیاتی بدن مشکل ساز شود. لوپوس معمولا در هر سه نفر از چهار نفر مبتلایان خود سبب مشکلات کلیوی می شود. این مشکل ممکن است نشانه ظاهری نداشته باشد و فرد متوجه نشود هر چند برخی از مردم متوجه تورم در پا و یا مچ پای خود می شوند. بسیاری از بیماران زمانی به مشکل کلیه خود پی می برند که تست ادرار خون و یا سطح غیر طبیعی پروتئین را در نتایج خود نشان می دهد.

لوپوس و مشکلات قلبی

شایع ترین مشکل قلبی مربوط به لوپوس التهاب کیسه اطراف قلب است. این مشکل ممکن است باعث درد شدید در ناحیه سمت چپ قفسه سینه شود. افراد مبتلا به لوپوس همچنین در خطر ابتلا به لاک هستند که باعث تنگ یا مسدود شدن شریان ها میشود، این مشکل می تواند به بیماری عروق کرونر منجر شود. عوارض دیگر شامل بیماری های دریچه قلب و التهاب عضله قلب می شود. اگر سمت چپ بدنتان درد گرفت سریع با آمبولانس تماس بگیرید و خود در پی کشف علت نباشید.

لوپوس و مشکل ریه

در یک سوم افراد مبتلا به لوپوس بافت اطراف ریه ها دچار التهاب می شود. این اتفاق نفس کشیدن را همراه با درد می کند یا قفسه سینه درد می گیرد و یا اصلا هیچ نشانه ای از درد وجود ندارد. گاهی اوقات لوپوس سبب درد در قفسه سینه می شود اما این درد ممکن است اصلا به قلب یا ریه ها مربوط نشود. این درد ممکن است مربوط به التهاب عضلات قفسه سینه و یا مفاصل این ناحیه باشد. هر گونه احساس درد در ناحیه قفسه سینه باید سریع توسط دکتر معاینه شود.

لوپوس و مشکلات گوارشی کبدی

مشکلات گوارشی کبدی در مورد لوپوس زیاد شایع نیست اما برخی از افراد ممکن است درد شکم، تهوع، استفراغ، مشکل در بلع، التهاب کبد یا لوزالمعده را تجربه کنند. این اتفاق ممکن است به دلیل لوپوس و یا دارویی که این بیماری را تحریک کرده بیفتد. وزن بعضی افراد ( بسیار کم ) در طول مدتی که نشانه های لوپوس آشکار می شود کاهش می یابد.

لوپوس و کم خونی

لوپوس و داروهایی که برای درمان آن به کار می رود ممکن است در بعضی بیماران باعث کم خونی شود این یعنی بدن به اندازه سلول قرمز ندارد چون نمی تواند به اندازه بسازد و یا سلولهای قرمز خیلی زودتر از آنچه بتوانند جایگزین شوند از بین می روند. نشانه های کم خونی زود خسته شدن و نفس کشیدن کوتاه است.

لوپوس و سیستم عصبی

لوپوس سبب مشکلات گسترده از طریق سیستم عصبی می شود. سردرد، مشکلات حافظه و زودرنج شدن گاه و بی گاه به سراغ بعضی افراد مبتلا به لوپوس می آید. افراد مبتلا به لوپوس بیشتر در معرض خطر سکته مغزی هستند لوپوس حتی در موارد کمیاب سبب تشنج هم می شود.

لوپوس و بهداشت روانی

افسردگی و اضطراب مواردی هستند که افراد مبتلا به لوپوس را تهدید می کنند. این مشکلات ممکن است در نتیجه تاثیر بیماری روی سیستم عصبی به همراه فشار روانی که فرد در مقابله با این بیماری مزمن تحمل می کند حاصل شود. اگر مبتلا به این بیماری هستید حتما در مورد تغییر خلق و خوی خود با پزشک و یا مشاور خود صحبت کنید. برای افسردگی و اضطراب درمان های بسیار موثری وجود دارد.

لوپوس و بارداری

بیشتر زنانی که مبتلا به لوپوس هستند نمی توانند باردار شوند. این وضعیت خطر و مشکلات لوپس را بیشتر می کند. به دلیل اینکه عوارض لوپوس می آیند و می روند بهترین زمان برای بارداری موقعی است که نشانه ها در حداقل خود هستند. حتما پزشک متخصص زنان خود را از اینکه لوپوس دارید مطلع کنید. ممکن است داروهایی که مصرف می کنید تغییر کند و نیاز باشد تحت نظر شدید قرار بگیرید تا بتوانید زایمان موفقی را پشت سر بگذارید.

لوپوس نوزادان

بیشتر کودکانی که از مادران مبتلا به لوپوس بدنیا می آیند کاملا سالم هستند. اما در مواردی بسیارکمیاب ممکن است کودک تازه متولد شده مبتلا به لوپوس نوزادی باشد. این شرایط ممکن برای کودک التهاب پوستی، کم خونی و مشکلات کبدی به وجود آورد. این عوارض در عرض چند ماه از بین می رود و آثار ماندگاری ندارد. اما باز هم امکان دارد کودک مبتلا به لوپوس نوزادی با مشکلات قلبی شدید بدنیا بیایید.

زندگی در کنار لوپوس

خستگی مزمن و درد مفاصل همراهان همیشگی لوپوس هستند و ممکن است کارهای روزمره و یا نگهداری از کودکان را برای فرد سخت کنند. در مواقعی که آثار این بیماری در بدن دوباره فعال می شود باید فعالت خود را کم کند و از دیگران برای انجام کارها کمک بگیرد اما بیشتر افراد مبتلا به لوپوس می توانند فعالیت های معمول خود را بدون کاهش یا توقف ادامه دهند.

چشم اندازی برای لوپوس

با توجه به بهبود هایی که در درمان لوپوس اتفاق افتاده است. افرادی که به درمانها عمل می کنند مسلما بیشتر عمر خواهند کرد. چشم انداز برای هر فرد بسته به شدت بیماری و سطح درگیری اندام های حیاتی فرق می کند اما بیشتر بیماران مبتلا به لوپوس طول عمری نورمال یا حداقل نزدیک به نورمال خواهند داشت.