آنچه درباره سندروم خستگی مزمن نمی دانید!

سندروم خستگی مزمن ( CFS ) بیماری ناتوان کننده ای است که می تواند زندگی تان را نابود کند. من این بیماری را تجربه کرده ام  و در سال 2013 مجبور به رها کردن شغل، ترک تحصیل و بازگشت به خانه کنار پدر و مادرم شدم. در ابتدا دائما بستری بودم اما به مرور، سلامتم را دوباره بدست آوردم. بسیاری از مردم ( بعلاوه بسیاری از پزشکان ) نمی دانند ابتلا به سندروم خستگی مزمن چگونه است. در ادامه می خواهم 10 حقیقت درباره این مشکل را بگویم که واقعا امیدوارم مردم بدانند:

1- سندروم خستگی مزمن، یک مشکل نادر نیست.

به من گفته شده بود که یک در میلیون نفری هستم که دچار این بیماری شده ولی اینچنین نبود. بر اساس تحقیقات این سندروم افراد بسیاری را تحت تاثیر خود قرار داده است، حتی این تعداد از کسانی که دچار اسکلروز متعدد، لوپوس و انواع سرطان هستند نیز بیشتر است.

2- یک بیماری روانی نیست.

من دیوانه نیستم ( خیلی از افراد با چنین کلمه ای مرا دیوانه خطاب می کردند، از جمله پزشکان و افراد خانواده ). تحقیقات اخیر تایید کرده است که اختلالات سیستم ایمنی بدن در کسانی که از سندروم خستگی مزمن رنج می برند برجسته است. این یعنی سندروم خستگی مزمن، یک بیماری با ویژگی های تغییرات فیزیکی در بدن است.

3- بر اساس گفته های مرکز کنترل، بیماری سندروم خستگی مزمن بیماری علاج ناپذیر است.

با این حال نباید به من که همچنان برای علاج تلاش می کنم بخندید. به نظر من هر مشکلی راه حلی دارد و نمی توان نام علاج ناپذیر را روی این بیماری گذاشت. من قصد دارم تا زمانی که این مشکل را در خود حل کنم به مبارزه ادامه دهم.

4- اخیرا نام سندروم خستگی مزمن، به بیماری عدم تحمل فعالیت سیستمیک ( SEID ) تغییر کرده است.

این تغییر نام، انعکاس دهنده شدت بالای خستگی مزمن است. در نقطه ای از این بیماری تنها عمل دوش گرفتن کافی بود تا مرا از شدت خستگی به رخت خواب بفرستد، حتی کارهای ذهنی نیز همین تاثیر را داشت. امیدوارم مردم درک کنند که سندروم خستگی مزمن، حاصل کار بیش از حد، استرس زیاد و یا نیاز به تعطیلات نیست.

5- حتی اگر دچارش باشید، ممکن است همچنان ظاهری سالم داشته باشید.

بیشتر افرادی که به سندروم خستگی مزمن مبتلا هستند، علائمی دارند که از همان ابتدا فعال نیستند و به مرور تشدید و بدتر می شوند. این علائم ممکن است 12 تا 48 ساعت بعد از کاری که می کنید فعال شوند و تا ساعت ها، روزها و حتی هفته ها ادامه پیدا کنند. به همین دلیل بود که افراد دیگر مرا در ظاهری سالم می دیدند اما بعدا که علائم ظاهر می شد از پا می افتادم.

6- نتایج آزمایشگاهی کاملا طبیعی هستند اما عفونت نیز می تواند نقش ایفا کند.

وقتی سطح خستگی غیرطبیعی و ناتوان کننده کاملا روانی شناخته می شود، رد ابتلا به این سندروم ساده می شود. به همین دلیل قانع کردن دیگران به اینکه واقعا مریض هستید، به درگیری پایان ناپذیری تبدیل می شود. هشت ماه طول کشید و پنج دکتر مختلف مرا معاینه کردند اما هیچ مشکلی پیدا نمی شد.

7- در دانشکده های پزشکی خیلی کم به مورد خستگی رسیدگی می شود.

متاسفانه پیدا کردن متخصصی که بتواند مشکلتان را تشخیص دهد و در درمانش کمکتان کند، کاری بسیار دشوار است. همانطور که گفتم بیماری ما بعد از 8 ماه معاینه توسط پزشکان مختلف تشخیص داده شد. دلیل این موضوع، پرداخته نشدن به این بیماری در دانشکده های پزشکی بود و متاسفانه بسیاری از پزشکان، این بیماری را نمی شناختند.

8- ممکن است بیماری لایم خود را نشان دهد.

بسیاری از بیماران مبتلا به سندروم خستگی مزمن، دچار بیماری لایم نیز هستند. اما آزمایش در بیش از 40 درصد این بیماران منفی است. متاسفانه سال ها بیماری لایم من توسط آزمایش تشخیص داده نشد.

9- قبل از خوب شدنتان، عفونت مزمن بدتر می شود.

وقتی درمان یک عفونت پنهان را شروع می کنید، علائمی که تا قبل از آن مخفی بوده اند پیش از خوب شدن بدتر می شوند. دلیلش این است که بدن شروع به دفع عفونت می کند و در واقع تازه مبارزه شروع می شود. قبل از شروع درمان، تنها نشانه ای که داشتم خستگی شدید بود. وقتی درمان شروع شد علائمی که داشتم بدتر شد و به سطحی جدید رفت: سوزش مفاصل، میگرن، حالت تهوع، لرزه، مه ذهنی، افت فشار خون شدید، درد کلیه و دیگر علائم. به طور کلی اگر بخواهید یک گام به جلو بروید باید 10 گام به عقب برگردید و خود را دوباره کشان کشان جلو ببرید. همین که به سطح جدیدی از سلامت رسیدید، باید همین فرآیند را دوباره تکرار کنید.

10- با اینکه پیش آگاهی ضعیف است اما این مشکل شکست ناپذیر نیست.

دیگر چهار سال است که در حال جنگیدن با این بیماری وحشتناک هستم. خوشبختانه این اواخر توانستم کنترل بیشتری روی بیماری پیدا کنم و اخیرا 8 ساعت بدون اینکه مشکلی برایم پیش بیاید با دوستانم گذراندم. می خواهم این را به شما بگویم هیچ بیماری نیست که انسان نتواند با آن مقابله کند. هیچ وقت ناامید نشوید و همیشه به مبارزه ادامه دهید.

نویسنده: ریچل استراوب

مریم اصیلی

از سال 95 با ورود به مجموعه دکتر کرمانی وارد حوزه‌ی محتوا و به طور تخصصی محتوای تغذیه و سلامتی شدم. ابتدا کار رو با ترجمه شروع کردم و بعد از اون بخش سرپرستی و نظارت بر محتوا رو به عهده گرفتم. به شدت عاشق تولید محتوا هستم و به معجزه‌ی کلمات باور دارم.