دکتر کرمانی » مجله » بیماری و درمان
در بیماری ALS که عملکرد عضلات به تدریج تحلیل میرود، تغذیه نقش کلیدی در حفظ کیفیت زندگی دارد. با شناخت غذاهای مناسب، مکملهای ضروری و نحوه مواجهه با اختلال بلع، میتوان از کاهش وزن و سوءتغذیه جلوگیری کرد. این مقاله راهنمایی جامع برای خانوادهها و مراقبین ارائه میدهد.
تایید شده توسط کارشناس تغذیه دکترکرمانی قبل از هر اقدامی با پزشک متخصص مشورت نمایید.
رژیم غذایی بیماران ALS یکی از مهمترین ابعاد مدیریت این بیماری پیشرونده عصبیـعضلانی است که نقشی حیاتی در حفظ انرژی، عملکرد عضلانی و کیفیت زندگی بیمار ایفا میکند. بیماران مبتلا به ALS بهدلیل ضعف عضلات بلع، افزایش مصرف انرژی پایه و در برخی موارد بیاشتهایی یا افسردگی، بهسرعت در معرض کاهش وزن ناخواسته و سوءتغذیه قرار میگیرند.
در حالی که هنوز درمان قطعی برای ALS وجود ندارد، مطالعات نشان دادهاند که مداخلات تغذیهای هدفمند میتوانند سرعت پیشرفت بیماری را کاهش داده و بقاء را افزایش دهند. در ادامه مقاله، به اهمیت رژیم غذایی مناسب، علل کاهش وزن در بیماران ALS و راهکارهای عملی برای بهبود وضعیت تغذیهای این بیماران پرداخته خواهد شد.
تغذیه در بیماران مبتلا به ALS نهتنها برای تأمین انرژی و حفظ وزن اهمیت دارد، بلکه میتواند مستقیماً بر روند پیشرفت بیماری و کیفیت زندگی تأثیر بگذارد. کاهش وزن در این بیماران با افزایش مرگومیر و کاهش عملکرد تنفسی همراه است، بنابراین مداخلات تغذیهای باید از مراحل اولیه آغاز شوند.
در بیماران مبتلا به ALS، عضلات به تدریج تحلیل میروند که منجر به ضعف حرکتی، تنفسی و بلع میشود. در این شرایط، تغذیه به عاملی کلیدی برای حفظ عملکرد عمومی بدن تبدیل میشود. مطالعات نشان دادهاند که حفظ وزن بدن و جلوگیری از کاهش توده عضلانی میتواند روند پیشرفت بیماری را کندتر کند.
از طرفی، افزایش نیاز متابولیکی بدن به دلیل تلاش برای جبران ضعف عضلانی، نیاز به کالری را بالا میبرد. چنانچه تغذیه ناکافی باشد، نهتنها بیمار دچار سوءتغذیه میشود، بلکه سرعت پیشرفت بیماری نیز بیشتر میشود. بنابراین، انتخاب رژیم غذایی پرکالری، مغذی و قابلبلع برای بیماران ALS، یکی از پایههای مهم مراقبت چندرشتهای محسوب میشود.
در حالی که بیماریهای نورولوژیک مانند پارکینسون و مولتیپل اسکلروزیس (MS) نیز با چالشهای تغذیهای همراهاند، ALS ویژگیهای خاصی دارد که تغذیه را در آن بحرانیتر میکند.
در پارکینسون، کاهش وزن اغلب ناشی از افزایش مصرف انرژی بهدلیل لرزش یا کاهش اشتهاست، اما بلع در مراحل اولیه معمولاً چندان مختل نیست. در MS، برخی بیماران بهدلیل ضعف، خستگی یا افسردگی دچار کاهش وزن میشوند، اما سرعت تحلیل عضلانی اغلب کندتر از ALS است.
در مقابل، بیماران ALS از همان ماههای ابتدایی بیماری در معرض تحلیل سریع عضلات، اختلال بلع شدید و افزایش نیاز کالری هستند. آنها اغلب نیازمند مکملهای پرکالری، روشهای تغذیه جایگزین (مانند تغذیه از طریق لوله PEG)، و مراقبت تغذیهای مستمر توسط متخصصان هستند.
در نتیجه، رژیم غذایی در ALS باید با دقت و بهصورت مداوم تنظیم شود، در حالی که در سایر بیماریها، مداخلات تغذیهای اغلب با شدت کمتری دنبال میشوند.
بیماری ALS با درگیری تدریجی عضلات حرکتی، مشکلات تغذیهای پیچیده و چندوجهی ایجاد میکند. این مشکلات شامل اختلال بلع، کاهش وزن ناخواسته، افزایش نیاز کالری و کمبود ریزمغذیها است که در صورت عدم مداخله میتوانند سیر بیماری را تسریع کنند.
اختلال بلع یا Dysphagia یکی از رایجترین و خطرناکترین مشکلات تغذیهای در بیماران ALS است. با پیشرفت بیماری، عضلات مسئول بلع تضعیف میشوند و بیمار قادر به جابهجایی ایمن غذا یا مایعات از دهان به مری نخواهد بود. این وضعیت میتواند منجر به آسپیراسیون (ورود غذا یا مایعات به مجاری تنفسی)، پنومونی، سوءتغذیه و کاهش وزن شدید شود.
بهدلیل خطرات بالقوه، شناسایی بهموقع Dysphagia بسیار حیاتی است. معمولاً ابتدا بیمار از سرفه حین خوردن، خفگی، یا باقی ماندن غذا در دهان شکایت دارد. با پیشرفت مشکل، ممکن است بیمار از خوردن امتناع کند یا ترس از غذا خوردن پیدا کند.
ارزیابی بالینی توسط گفتاردرمان و متخصص تغذیه و در صورت لزوم استفاده از تغذیه جایگزین (مثلاً لوله PEG) برای پیشگیری از عوارض جدی ضروری است.
نشانههایی که نشاندهنده نیاز فوری به مداخله تغذیهای هستند:
کاهش وزن در بیماران ALS اغلب بهصورت ناگهانی و بدون دلیل مشخص ظاهر میشود و نشانهای هشداردهنده است. تحلیل عضلات اسکلتی به دلیل درگیری نورونهای حرکتی باعث کاهش توده بدنی و قدرت عضلانی میشود. این وضعیت نهتنها باعث تضعیف بیشتر بیمار میشود، بلکه ارتباط مستقیمی با کاهش طول عمر نیز دارد.
کاهش وزن ممکن است به دلایل مختلفی مانند اختلال بلع، کاهش اشتها، افزایش نیاز انرژی و مشکلات روانشناختی رخ دهد. برای مقابله با این وضعیت، باید مصرف غذاهای پرکالری، استفاده از مکملها، و در صورت لزوم، تغذیه از طریق لوله در نظر گرفته شود.
بر خلاف ظاهر نسبتاً کمتحرک بیماران ALS، نیاز متابولیکی بدن در این بیماران بالا میرود. یکی از دلایل مهم این افزایش، فعالیتهای غیرارادی عضلات است؛ بدن برای مقابله با اسپاسمها، لرزشها یا حرکات ناخواسته انرژی بیشتری مصرف میکند.
این مصرف انرژی حتی در حالت استراحت هم بیشتر از افراد سالم است، در حالیکه دریافت کالری ممکن است بهدلیل اختلال بلع یا بیاشتهایی کاهش یافته باشد. در نتیجه، اگر بیمار کالری کافی دریافت نکند، به سرعت دچار سوءتغذیه و کاهش وزن میشود. تنظیم رژیم غذایی با کالری بالا و حجم کم، و استفاده از مکملهای انرژیزا در این مرحله ضروری است.
بیماران ALS به دلیل کاهش دریافت غذایی، اختلال جذب یا افزایش نیاز بدن، در معرض کمبود انواع ویتامینها و مواد معدنی قرار دارند. این کمبودها میتوانند منجر به خستگی مزمن، ضعف ایمنی، اختلالات شناختی و افزایش خطر عوارض شوند.
مثلاً کمبود ویتامین D و کلسیم میتواند تحلیل استخوانی را تشدید کند، در حالی که کمبود ویتامین B12 و فولات ممکن است علائم عصبی را بدتر کند.
از سوی دیگر، کمبود روی (Zinc)، منیزیم و ویتامین E با ضعف عضلانی و اختلال عملکرد سلولی همراه است. بررسیهای آزمایشگاهی منظم، همراه با مصرف مکملهای هدفمند تحت نظر پزشک یا متخصص تغذیه، میتواند به پیشگیری یا اصلاح این کمبودها کمک کند.
رژیم غذایی در بیماران ALS باید هم با نیازهای بالای انرژی و پروتئین تطبیق داده شود، و هم با توانایی بلع که به مرور کاهش مییابد. هدف این رژیم، پیشگیری از سوءتغذیه، حفظ وزن بدن، و تأمین ریزمغذیها بدون ایجاد خستگی در فرآیند خوردن است.
با پیشرفت ALS، عضلات درگیر در فرآیند بلع ضعیف میشوند و خوردن غذاهای معمولی میتواند خطر خفگی یا آسپیراسیون ایجاد کند. بنابراین، اولین اصل در تنظیم رژیم غذایی، انطباق آن با توانایی بلع بیمار است.
غذاها باید به شکل نرم، یکنواخت و بدون تکههای سخت باشند. بافت غذا باید طوری باشد که نیازی به جویدن زیاد نداشته باشد و بهآسانی از دهان به مری منتقل شود.
مواد غذایی پورهشده، سوپهای غلیظ، ماستهای پرچرب، اسموتیهای مغذی و خوراکهایی که قوام مناسبی دارند، انتخابهای بسیار خوبی هستند.
همچنین، پرهیز از غذاهای داغ یا خیلی سرد، مواد چسبناک مانند کره بادامزمینی، و مایعات رقیق (که احتمال ورود به ریه دارند) ضروری است. گفتاردرمان و متخصص تغذیه میتوانند در تعیین نوع و قوام غذاها نقش مهمی ایفا کنند.
مواد غذایی نرم و مقوی پیشنهادی:
راهکارهای پخت غذا برای حفظ بافت مناسب:
بیماران ALS معمولاً نمیتوانند حجم زیادی از غذا را مصرف کنند. بنابراین باید غذاها را طوری آماده کرد که در حجم کم، کالری و مواد مغذی زیادی فراهم کنند.
افزودن چربیهای سالم مانند روغن زیتون، کره بادامزمینی، یا خامه به غذاها یکی از روشهای مؤثر برای افزایش چگالی کالری است. استفاده از لبنیات پرچرب، غلات کامل و پودرهای پروتئینی نیز کمککننده است.
برای مثال، بهجای یک اسموتی ساده میتوان از مخلوط موز، کره بادام، شیر پرچرب و پودر پروتئین استفاده کرد. هدف این است که بیمار بتواند در هر وعده کوچک، مقدار قابلتوجهی انرژی دریافت کند، بدون اینکه احساس سنگینی یا خستگی کند.
در بسیاری از بیماران ALS، بهویژه در مراحل متوسط تا پیشرفته، رژیم غذایی عادی دیگر پاسخگوی نیازهای بدن نیست. در این شرایط، مکملهای خوراکی آماده مانند Ensure®، Boost® یا Resource® میتوانند گزینههای مناسبی باشند.
این مکملها معمولاً حاوی مقادیر متعادلی از کالری، پروتئین، ویتامینها و مواد معدنی هستند و در انواع با قوام مختلف (مایع، غلیظ یا پودری) موجودند.
اگر بیمار دچار مشکل در بلع مایعات باشد، نسخههای غلیظشده یا ژلهای از این مکملها میتوانند کمک زیادی کنند. مصرف این محصولات زیر نظر متخصص تغذیه باعث کاهش سرعت کاهش وزن، حفظ عضلات و افزایش کیفیت زندگی میشود.
کمآبی بدن در بیماران ALS بسیار شایع است، زیرا بیماران یا نمیتوانند مایعات کافی بنوشند، یا به دلیل اختلال بلع از نوشیدن پرهیز میکنند.
برای جلوگیری از دهیدراسیون، باید از مایعاتی استفاده کرد که بلع آنها آسانتر باشد، مانند نوشیدنیهای غلیظشده یا ژلهای. همچنین نوشیدنیهایی مانند آبمیوههای غلیظ، سوپهای آبکی با قوام مناسب، شیر و حتی ژلههای حاوی الکترولیت گزینههای مناسبی هستند.
در موارد شدید، پزشک ممکن است مصرف مایعات از طریق لوله تغذیه (PEG) را توصیه کند. نوشیدن با نی یا فنجانهای مخصوص بیماران بلعدچار نیز میتواند مفید باشد.
انواع نوشیدنیهای غلیظشده یا ژلهای مناسب:
تغذیه با لوله در بیماران مبتلا به ALS هنگامی مورد توجه قرار میگیرد که خوردن و نوشیدن از راه دهان دیگر ایمن یا مؤثر نباشد. این روش میتواند به حفظ وزن، پیشگیری از سوءتغذیه و ارتقاء کیفیت زندگی بیمار کمک کند.
در بیماران ALS، با پیشرفت بیماری و ضعف عضلات مسئول بلع، خطر خفگی، سوءتغذیه و دهیدراسیون افزایش مییابد. وقتی که بیمار دچار بلع دشوار (Dysphagia) میشود و مصرف غذا یا مایعات به مقدار کافی امکانپذیر نیست یا منجر به سرفههای مکرر، افت وزن شدید و خستگی هنگام غذا خوردن میشود، تیم درمان ممکن است پیشنهاد تغذیه از طریق لوله معده (PEG) را مطرح کند.
تصمیم برای استفاده از PEG باید زودتر از مراحل بسیار پیشرفته بیماری اتخاذ شود، چون در آن زمان ممکن است عمل جراحی پرخطر شود یا بیمار همکاری کافی نداشته باشد. تغذیه با لوله به معنای پایان تغذیه دهانی نیست؛ در برخی موارد، هر دو روش میتوانند در کنار هم استفاده شوند.
تغذیه با لوله معدهای (PEG) روشی مؤثر برای تأمین انرژی، مایعات، و داروها بدون عبور از راه دهان و مری است. از مزایای آن میتوان به پیشگیری از کاهش وزن شدید، افزایش دریافت کالری و کاهش خطر آسپیراسیون اشاره کرد. همچنین باعث کاهش اضطراب هنگام غذا خوردن میشود.
با این حال، این روش با چالشهایی همراه است. مهمترین آنها شامل احساس وابستگی، تغییر تصویر ذهنی بیمار از خود، احتمال عفونت اطراف محل ورود لوله، و نیاز به مراقبت منظم هستند.
پذیرش PEG برای برخی بیماران یا خانوادهها از نظر احساسی دشوار است، اما آگاهی از مزایای آن و آموزش مراقبت صحیح میتواند این نگرانیها را کاهش دهد. مشاوره با پزشک، پرستار و روانشناس در زمان تصمیمگیری بسیار مهم است.
مراقبت روزانه از بیمار دارای PEG نقش کلیدی در پیشگیری از عوارض و حفظ بهداشت دارد. مهمترین نکته، تمیز نگهداشتن محل ورود لوله با استفاده از آب گرم و گاز استریل است. بعد از هر وعده تغذیه، باید لوله با آب شستوشو داده شود تا باقیمانده مواد غذایی مسدودش نکند.
غذا باید با دمای مناسب، بهآرامی و در حالت نشسته به بیمار داده شود تا از رفلاکس و خفگی جلوگیری شود. همچنین، وضعیت سر تخت بیمار باید حداقل ۳۰ درجه بالا نگه داشته شود.
در صورت مشاهده قرمزی، ترشح، تب یا درد در محل لوله، باید سریعاً به پزشک اطلاع داده شود. آموزش به خانوادهها در مورد تجهیزات، نحوه تغذیه، و اقدامات اضطراری اهمیت بالایی دارد. پرستار یا کارشناس تغذیه میتوانند در بازدیدهای دورهای نکات بهداشتی را بررسی کنند.
نقش خانواده و مراقبان در حمایت تغذیهای از بیماران مبتلا به ALS بسیار حیاتی است. حضور همراه با همدلی، توجه به نیازهای فردی بیمار و ایجاد محیطی مثبت میتواند تأثیر زیادی در بهبود دریافت غذایی و کیفیت زندگی داشته باشد.
غذا خوردن برای بیماران ALS میتواند بهویژه در صورت وجود اختلال بلع یا خستگی، فرآیندی اضطرابآور باشد. خانواده با ایجاد محیطی آرام، میتوانند این تجربه را به لحظهای لذتبخش تبدیل کنند. اجتناب از عجله، حذف عوامل حواسپرتی مانند صدای تلویزیون، و نشستن کنار بیمار بدون فشار، احساس امنیت را افزایش میدهد.
گفتوگوی آرام، لبخند و استفاده از ظروف آشنا یا رنگهای دلخواه بیمار، حس راحتی و کنترل را تقویت میکند. خانواده همچنین میتوانند با حمایت عاطفی، به کاهش اضطراب غذا خوردن کمک کنند و مراقب وضعیت نشستن بیمار باشند تا تغذیه ایمنتری فراهم شود.
در ALS، کاهش اشتها و خستگی سریع حین غذا خوردن رایج است. خانواده میتوانند با چند راهکار ساده، تمایل بیمار به تغذیه را بالا ببرند:
اول، وعدههای کوچک ولی مکرر بهجای وعدههای حجیم میتواند به دریافت کافی کالری کمک کند. دوم، استفاده از ظروف رنگی یا ظروف مورد علاقه بیمار، حس لذت بصری و روانی ایجاد میکند.
سوم، تنوع در طعم، با افزودن ادویههای ملایم یا استفاده از چاشنیهای محبوب (در صورت نداشتن منع پزشکی) میتواند اشتها را تحریک کند. همچنین، بوی خوش غذا و ظاهر جذاب آن نقش مهمی دارند.
خانوادهها با توجه به سلیقه غذایی بیمار، احترام به ریتم تغذیه او و تعامل گرم، میتوانند این فرآیند را برای بیمار آسانتر و دلپذیرتر کنند.
پیگیری منظم وزن و میزان دریافت غذا در بیماران ALS یکی از مؤثرترین راهها برای جلوگیری از سوءتغذیه است. خانواده میتوانند یک دفترچه ساده یا اپلیکیشن موبایل برای ثبت روزانه وزن بیمار، میزان غذای مصرفشده، نوع غذاها، میانوعدهها و واکنشهای بدنی (مانند سرفه یا تهوع) تهیه کنند.
این ثبتها به پزشک یا متخصص تغذیه کمک میکنند تا رژیم مناسبتری پیشنهاد دهند و زودتر از بروز مشکلات جلوگیری کنند. همچنین، باعث افزایش توجه خانواده به نیازهای غذایی بیمار و مشارکت فعال در روند درمان میشود.
این اقدام ساده، ابزاری کاربردی برای هماهنگی تیم درمان و مراقبین خانگی بهشمار میرود.
در بیماری ALS، تغذیه تنها ابزاری برای تأمین انرژی نیست، بلکه یکی از ارکان اصلی در مدیریت علائم، حفظ کیفیت زندگی و کند کردن روند تحلیل عضلات است. از مراحل اولیه بیماری، توجه به تغذیه کافی، ایمن و متناسب با شرایط بلع اهمیت فراوانی دارد.
رژیم غذایی در این بیماران باید چگالی کالری بالایی داشته باشد، در عین حال بافت نرم، حجم کم و هضم آسانی داشته باشد. با پیشرفت بیماری، ممکن است نیاز به استفاده از مکملهای غذایی یا حتی تغذیه از طریق لوله (PEG) پیش آید.
نقش خانواده، مراقبان و تیم درمانی در نظارت بر وزن، پیگیری علائم و حمایت عاطفی بیمار بسیار کلیدی است. مداخلات زودهنگام تغذیهای، نهتنها خطر سوءتغذیه را کاهش میدهد، بلکه باعث افزایش توان عملکردی، کاهش خستگی و بهبود روحیه بیمار خواهد شد.
در نهایت، برنامهریزی رژیم غذایی در ALS باید کاملاً شخصیسازی شده و بر پایه همکاری مستمر بین بیمار، خانواده و متخصصان انجام گیرد. تغذیه صحیح، یک ابزار درمانی فعال است؛ نه یک اقدام جانبی.
رژیم در ALS باید پرکالری، متراکم از نظر مواد مغذی و آسان برای بلع باشد. این رژیم معمولاً شامل غذاهای نرم، پرانرژی، و غنی از پروتئین است تا تحلیل عضلانی را بهتعویق بیندازد.
خیر، کاهش وزن در ALS نشانه هشدار است. لاغری در ALS با کاهش قدرت عضلات، ضعف عمومی و افزایش خطر عفونت همراه است و باید با مداخله تغذیهای سریع کنترل شود.
به دلیل افزایش انرژی متابولیک در این بیماران، بدن برای حفظ وزن به کالری بیشتری نیاز دارد. حرکات غیرارادی عضلات، تلاش بیشتر برای تنفس و استفاده از عضلات آسیبدیده، سوختوساز پایه را افزایش میدهند.
تنفس غیرارادی یا تنفس با تلاش عضلانی بیشتر، باعث خستگی، مصرف انرژی بالا و دشواری در تغذیه دهانی میشود. این موضوع نیاز به غذاهای انرژیزا با حجم کم را افزایش میدهد.
در صورت کاهش وزن شدید، ناتوانی در بلع، یا احساس خستگی حین غذا خوردن، پزشک ممکن است تغذیه از طریق لوله (PEG) را برای حفظ انرژی و ایمنی پیشنهاد دهد.
مکملهای پروتئینی، امگا-۳، ویتامین D، و ترکیبات آنتیاکسیدانی ممکن است بسته به نیاز بیمار توصیه شوند، اما همیشه باید زیر نظر متخصص تغذیه یا پزشک باشند.
تغذیه بهتنهایی قادر به توقف بیماری ALS نیست، اما نقش کلیدی در کاهش سرعت تحلیل عضلات، حفظ عملکرد و افزایش کیفیت زندگی دارد. دریافت کافی کالری و پروتئین از سوءتغذیه جلوگیری کرده و با حفظ وزن، خطر عوارض تنفسی و عضلانی را کاهش میدهد. شواهد نشان میدهند بیماران دارای وزن پایدار یا کمی بالاتر، پیشآگهی بهتری نسبت به افراد دچار کاهش وزن شدید دارند. همچنین، تغذیه مناسب باعث بهبود پاسخ به درمانهای دارویی میشود.
مکملهایی که بیشترین پژوهش درباره آنها انجام شده را در این بخش معرفی خواهیم کرد. کراتین: ممکن است در کاهش خستگی و حفظ قدرت عضلانی نقش داشته باشد. امگا-۳ (EPA/DHA): خواص ضدالتهابی دارد و ممکن است به تأخیر در تحلیل نورونی کمک کند. ویتامین D: برای حفظ سلامت عضلات و ایمنی مهم است؛ کمبود آن در بیماران ALS شایع است. CoQ10 و ویتامین E: آنتیاکسیدانهایی هستند که به مقابله با استرس اکسیداتیو کمک میکنند.
رژیم کتوژنیک به دلیل تولید کتونها (سوخت جایگزین برای نورونها) مورد توجه پژوهشگران قرار گرفته است. مطالعات حیوانی نتایج امیدوارکنندهای نشان دادهاند، اما در انسانها هنوز شواهد کافی برای توصیه عمومی آن وجود ندارد. در برخی موارد خاص و با نظارت متخصص تغذیه، این رژیم ممکن است به کار رود، اما خطراتی مانند کاهش وزن ناخواسته یا عدم تحمل چربی بالا باید مدنظر قرار گیرد. در کل، رژیم متعادل، پرکالری و متناسب با شرایط بلع، همچنان گزینه اصلی در مدیریت تغذیه بیماران ALS است.
منابع:
https://alsuoc.org
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov
https://fixel.ufhealth.org
از سال 95 با ورود به مجموعه دکتر کرمانی وارد حوزهی محتوا و به طور تخصصی محتوای تغذیه و سلامتی شدم. ابتدا کار رو با ترجمه شروع کردم و بعد از اون بخش سرپرستی و نظارت بر محتوا رو به عهده گرفتم. به شدت عاشق تولید محتوا هستم و به معجزهی کلمات باور دارم.
نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخشهای موردنیاز علامتگذاری شدهاند *
نظر شما
نام *
ایمیل
برای دریافت مشاوره خرید رژیم دکتر کرمانی شماره همراه خود را ثبت کنید ما با شما تماس میگیریم
برای دریافت مشاوره با کارشناسان فیتامینشماره همراه خود را ثبت کنید ما با شما تماس میگیریم